Se acaba el año
En esta época del año toca hacer resumen de todo lo que hemos aprendido / comunicado y recibir propuestas para el año que viene. Recién publicado el informe del grupo NADYA de la SENPE sobre las cifras de Nutrición Parenteral Domiciliaria en España 2017. Ya son 45 centros los que han colaborado con este registo. ¡308 pacientes!
Os dejo el enlace del artículo del año pasado:
https://revista.nutricionhospitalaria.net/index.php/nh/article/view/2364/1083
Uno de los avances más importantes que hemos tenido este año es poder comprobar el efecto del primer fármaco específico para el fallo intestinal (Tedeglutide, Revestive®). Aprobado su uso en España desde octubre de 2017, en la actualidad hay aproximadamente 40 pacientes con este tratamiento. Y, además, de en reuniones científicas y congresos, hemos podido tener noticias en RRSS y en prensa. Os dejo algunos enlaces interesantes:
@Shireplc
#SBSFilmSeries https://www.youtube.com/playlist?list=PLdEbUoUDW_51sIBnyJo2U6-KIy5tBew2n&sf203145265=1
También tenemos testimonios de niños que han recibido trasplante intestinal o multivisceral:
https://www.msn.com/es-es/noticias/espana/los-ni%C3%B1os-milagro-de-la-paz/ar-BBPzhgR
Y quiero destacar una vez más la importante labor de asociación NUPA. En la actualidad, entre otras acciones, está el proyecto “Igual que en casa”. El objetivo fundamental es facilitar alojamiento a familias provenientes de toda la geografía española que tienen niños sometidos a tratamientos de larga duración. Ahora puedes colaborar para que los niños hospitalizados y sus familias tengan un espacio diseñado especialmente para ellos. También puedes colaborar con el calendario solidario 2019.
http://somosnupa.org/a-por-un-hogar-de-cuento/ @SomosNupa
“Llegará una nueva época, una época de libertad. Y todos sabrán que 300 espartanos dieron hasta su último aliento para defenderla”
300 (película 2006)