En realidad, no lo conocía. Veía la bolsa cuando estaba ingresado, pero no sabía exactamente en qué consistía. Sabía que era "su alimentación" porque él no podía tomar nada por boca y eso le estaba ayudando a seguir adelante.

En primer lugar, fue un shock, pero no tuve dudas en aceptar la propuesta si era por el bien de la persona que iba a cuidar. Sí que pensé que era necesario más control / supervisión por el hospital o por alguna enfermera. Parecía un proceso muy complicado, yo no tenía estudios específicos sobre el tema y creí que no iba a ser capaz de hacerlo. Pero Sebas me lo puso muy fácil.

Que alguien pudiera vivir sólo con este tipo de alimentación, que incluye toda clase de vitaminas, proteínas, hidratos y todo lo que necesite. Yo estaba tranquila porque sabía que estaba alimentado.

Mientras estaba ingresado nada. Cuando me propusisteis que fuera a casa con NPD al principio me negué, tenía que haber otra opción. Pero luego hablé con Sebas y decidimos entre los dos que, si era por su bien, y por tanto por el bien de los dos, y si queríamos ir a casa tenía que aprender.

Cuando nos vamos de alta se me cae el mundo. Te voy a ser sincera. Pienso que voy a tener problemas, que no voy a saber hacerlo bien. Aunque es cierto que tuve mucho apoyo desde el hospital, y me enseñaron como hacer correctamente todo el procedimiento. Pones mucho interés; quieres ir a casa y salir del hospital así que entiendes que no te queda otra que aprender a hacerlo bien.

Los primeros días en casa lo pasé un poco mal, nerviosa por la incertidumbre, pero poco a poco se convirtió en una rutina y algo más sencillo de lo que pensé al principio. Cada día tú misma vas cogiendo soltura.

Fue un enfermo excepcional, de 10. Nunca se quejaba, se dejaba hacer de todo y colaboraba mucho. Facilitaba mucho los momentos de las curas y de la conexión y desconexión de la nutrición.

Al principio, en alguna ocasión, pero me confesaron que casi sabía yo más que ellas. Al ser un procedimiento hospitalario probablemente no habían tenido otro paciente con este tipo de alimentación. Pero yo estaba tranquila porque siempre que os llamaba os localizaba muy fácil y siempre que acudía al hospital estabais al tanto.

Para mi hija, tener a su padre en casa era algo fundamental. Podía visitarlo con más frecuencia y podían verle sus nietos. La nieta mayor, que entonces tenía 6 años, no entendía muy bien porqué su abuelo estaba conectado a una máquina. Se lo explicamos y después lo aceptó con mucha naturalidad.

Los padres de Sebas eran muy mayores y no hicieron ningún comentario, ni de la nutrición ni de la enfermedad. Los amigos, veían que teníamos el tiempo libre más limitado. Que las horas que podíamos quedar con ellos estaban marcadas por las horas que tenía que estar conectado a la nutrición parenteral. Algunos no entendían que teníamos que estar pendientes del reloj y con horarios tan estrictos.

La liberación. Cuando se desconectaba la nutrición. A esas horas “libre” le sacaba chispas; era como el que sale de una cárcel y le dejan libre.

Mi mensaje fundamental fue "si se quiere, se puede hacer". A mí, en esos momentos no me importó enseñar a nadie. Sin estar mi marido ingresado no me suponía tanto estrés volver al hospital. Tengo muy buen recuerdo, estaba feliz. Tenía muchos ojos pendientes, pero les podía explicar mi experiencia y cómo había superado mis miedos.

Yo no me manejo con internet, pero mi hija sí y me parece una idea muy buena.

¡Qué bien! Me alegro. Por lo que me dices son pocos pacientes a nivel nacional los que están en la misma situación que estuvo Sebas. Si unirse, estar en contacto, puede servir para que se investigue y mejore la calidad de vida del enfermo, me parece estupendo.

No lo sé. Que encuentren otro sistema más fácil y que precise menos horas de conexión, para que el paciente esté mejor y el cuidador no se lleve tanto susto al pensar todo lo que tiene que aprender a manejar y los riesgos que conlleva si lo hace mal. No hemos estudiado para esto.

Me parece fundamental que, durante el ingreso, no sólo te enseñen la teoría de cómo se deben hacer las curas, conectar la nutrición, etc. sino que además te dejen estar presente cuando lo hacen las enfermeras. Aprendí pequeños “trucos” de cada enfermera y me sirvió mucho de ayuda. También tengo que destacar que Sebas también me ayudó mucho y me lo ponía muy fácil. No sólo tenía que conectar la nutrición parenteral sino que también tenía un estoma que había que vigilar, hacer curas, etc.

Y que la gente no se preocupe por el gasto que todo este sistema puede acarrear. A mí me han facilitado de todo, desde la alimentación que me la traían a casa por un sistema de catering 3 días por semana, hasta gasas, guantes, clorhexidina y todo lo que necesitaba a diario.

Lo más importante, tranquilidad. Que se vaya a casa tranquilo. Que confíe en la persona que esté a su lado, que seguro que ha aprendido a hacerlo bien. Que considere la nutrición parenteral como un salvavidas; la forma que tiene para salir del hospital e irse a su casa.

Que no se asuste, que se sale adelante. Se puede hacer. He conocido habilidades mías que desconocía y lo he sabido hacer.